「娘は感じている」母の信仰と愛が支えた20年、脳の大部分を欠いたまま迎えた“奇跡の誕生日”

米国で、脳がほとんどない状態で生まれた女性が、家族の献身的なケアのもと、20歳の誕生日を迎えたと報じられ、話題となっている。

7日（現地時間）、米国の地域メディア『KETV』によると、ネブラスカ州オマハに住むアレックス・シンプソン氏（20）は4日、誕生日を迎えた。シンプソン氏は、生後2ヶ月で水頭無脳症（hydranencephaly）と診断された。水頭無脳症は先天的に人間の思考と感情を担当する大脳半球がほとんどなく、その空間が脳脊髄液で満たされている超希少疾患だ。

頭蓋骨と頭皮は正常に形成されるが、実際には脳幹と小脳など生命維持に必須な一部の構造だけが残っている深刻な脳奇形である。全世界で1万人に1人未満の発生率を示す非常に珍しい疾患で、根本的な治療法はなく、ほとんどが生後1年以内に死亡するとされる。

生存したとしても、難治性のけいれんなどの合併症や深刻な神経学的障害に苦しむ場合がほとんどで、医療的な支えがなければ生き残ることは難しい。医師らは、シンプソン氏も長く生きられないだろうと予測していた。彼女の両親は「娘の脳の後ろには小指の半分ほどの小脳しかなく、医師らから4歳まで生きられないだろうと言われた」と明かした。

しかし、すべての予想は外れた。シンプソン氏は家族の献身的なケアのもと、数年を生き延び、4日に奇跡的に20歳の誕生日を迎えた。家族は、シンプソン氏が生き延びられた背景として、信仰と家族の愛を挙げている。

両親は「20年前は恐怖しかなかったが、信仰は私たち家族が生きていく原動力になった」と明かした。続けて「たとえ認知機能を担当する脳がなくても、娘は確かに私たちを感じている。先ほど娘と話しに行ったとき、娘は私を探していた」と説明した。

シンプソン氏の14歳の弟も「姉は周りで起こることを感知している」と述べ、「人々が家族について尋ねると、最初に障害のある姉について話す」と語気を強めた。