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「普通の子として育てられた」から強くなれた…早老症と闘い抜いた19歳TikTokerの最期の言葉

平野大地 アクセス  

早老症患者のTikTokスターが19歳で他界

TikTokを通じて生きる希望を発信し続けていた彼女は、19回目のクリスマスを目前に永眠した。

19日(現地時間)、英紙「ザ・サン」は、プロジェリアを患いながらTikTokスターとして活躍していたビンドリ・ブイセン(Beandri Booysen、19)が亡くなったと報じた。約27万人のフォロワーに支えられた彼女は、その短い生涯の幕を閉じた。

ビンドリは、ハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群を抱えて生まれた。この症候群は生後18カ月頃から成長の遅れや皮膚の老化、脱毛が始まるほか、関節炎、視力障害、心血管疾患など、老化に似た症状が現れる。平均寿命はわずか13年程度だ。

医師たちはビンドリの寿命を14歳までと予測していたが、心臓手術を受けながらも強い意志を持って生き抜く姿を示し続けていた。

ビンドリは、希少疾患を持つ世界中の子どもたちに勇気を与えたいという思いから、TikTokで闘病生活を公開するなど、前向きな姿勢を貫いていた。

彼女は「生まれた時からプロジェリアと共に生きてきたので、それが当たり前になった。長年の困難や手術を乗り越える方法を学んできた」と語り、「神が私に与えたすべてを受け入れる」と毅然とした態度を示していた。

さらに「私を特別扱いせず、普通の子どもとして育ててくれた両親のおかげで強くなれた」と語り、「希少疾患患者がそれぞれの方法で困難を乗り越える姿を示し、彼らに力を与えることが私の使命だ」と述べていた。

ビンドリは両親と19回目のクリスマスを迎える予定だったが、その1週間前に他界し、多くの人々に深い悲しみをもたらした。

 

平野大地
editor@kangnamtimes.com

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