#希少遺伝疾患 (2 Posts)
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「全身が裂ける痛みに耐えながら生きる」…“魚の皮膚を持つ少年”と母が歩んだ6年の奇跡 希少遺伝疾患を持つ子どもケイデンくんの物語。皮膚が魚のうろこのようにひび割れ、日常生活に苦労。 -
「希少疾患が原因」食欲ではなく病気と闘った3歳45kgの米男児、臨床試験の新薬で笑顔を取り戻す 米国の男児が希少遺伝疾患で体重が急増、治療薬で改善の兆し。家族の闘いと希望の物語。













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