希少な遺伝子変異に運命を翻弄された少女の悲しい物語
幼い頃に視力を失った少女の話が、多くの人々の心を打った。
香港のオンラインメディア「バスティール・ポスト」は10日（現地時間）、中国人少女シャオ・ジュアンジュアンちゃん（仮名）の悲痛な物語を取り上げた。
ジュアンジュアンちゃんの母親は、妊娠中のすべての産前検査で正常値を示し、出産後も子どもは健康に成長していた。
しかし、2歳になる頃、家族は娘の行動の異変に気が付くようになった。
歩行中に頻繁につまずき、それ以来、人と目を合わせず、物を視覚的に追うことができない様子だった。
不安がよぎった家族がジュアンジュアンちゃんを病院に連れて行ったところ、検査の結果、希少な遺伝子変異によって両目が失明してしまったという衝撃的な診断を受けた。
さらに痛ましいことに、回復の見込みがないという事実である。
ある日、ジュアンジュアンちゃんは無邪気な表情で母親に尋ねた。
「ママ、私はいつになったら世界が見えるようになるの？」という子どもの質問に、母親は胸を打たれるような衝撃を受けたという。
公開された映像には、母親がジュアンジュアンちゃんの前で号泣する姿が映し出されている。
特に胸が痛むのは、ジュアンジュアンちゃんの母親自身も幼少期に片眼の視力を失っていたという事実だ。
彼女は「娘が安全で健康に生きることが何よりの願いだったが、まさか運命がこのような試練を与えるとは思わなかった」と語り、深い悲しみを隠せなかった。
娘の無邪気な質問を耳にした瞬間、彼女の心にはただ一つの思いがよぎったという。
それは「娘を一人にはしない」という固い決意であった。彼女は、娘の人生のあらゆる旅路に寄り添うため、全力を尽くすと誓った。
希望を探す旅
ジュアンジュアンちゃんの家族は決して挫けることなく、早期教育と集中的な訓練によって、彼女が可能な限り普通の生活を送れるようサポートしている。
地域のソーシャルワーカーたちは、家族が補助器具の助成金や低所得世帯向けの福祉支援金を申請できるように手助けしているという。
ジュアンジュアンちゃんの悲しい話が拡散されると、現地のSNSには励ましのメッセージが殺到している。
この少女の物語は胸を打つ現実を描く一方で、家族の愛と献身があればどんな困難も乗り越えられるという希望のメッセージを伝えている。
少女の家族が示した無条件の愛と決意は、多くの人々に感動を与えている。
一方、医学の専門家たちは、ジュアンジュアンちゃんの事例を通じて遺伝性疾患の潜在的な危険性について警鐘を鳴らしている。
一部の先天性遺伝疾患、特に遺伝子型の異常は、出生直後には現れず、発達過程で徐々に症状が顕在化することがあるという。
専門家は、家族に視覚、聴覚、神経、または免疫に関する病歴がある場合、遺伝学の専門医に相談し、できるだけ早期に検査を受けるよう推奨している。
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