「黄色い膜に包まれて生まれた」衝撃 全身をうろこが覆った赤ちゃん
「風邪や感染症で、皮膚が玉ねぎの皮のように層をなして一度に剥がれ落ちる」
先天性魚鱗癬（乳児型、Congenital Ichthyosis）という希少皮膚疾患を抱える子どもを支える母親が、2時間おきに全身へ保湿クリームを塗り、45分をかけて入浴させている。症状の痛みに耐える我が子を見守るしかなく、母親は日々、深い苦悩の中で介護を続けている。
英国シェフィールド在住のリアナ・ベントリーさん（35歳）は今月初旬、英紙「ザ・サン」のインタビューに応じ、先天性魚鱗癬を患う息子ケイデンさんの経過を明らかにした。
異変が見られたのは妊娠4カ月ごろだった。数時間経っても胎児の動きがなく、まるで眠っているように静止していたという。しゃっくりも胎動もなく、反応は一切なかった。
医療スタッフは胎児に異常はないと判断したが、リアナさんは妊娠中、不安を拭えなかった。
2019年6月、妊娠32週で早産となった際、リアナさんは息子が生まれた瞬間、その理由を悟ったという。「ケイデンは厚い黄色の膜に覆われていた」と振り返り、「拳を固く握り、まぶたは裏返っていた」と当時を語った。
リアナさんが言及した「厚い黄色の膜」は「コロジオン膜（collodion membrane）」と呼ばれ、皮膚の角質が正常に剥がれず異常に発達した結果生じるものだ。
全身がプラスチックラップやソーセージの皮のように黄色く、光沢を帯びた厚い膜に覆われて生まれた新生児は、膜が剥がれる過程で下に隠れていた皮膚疾患が現れる。
「先天性魚鱗癬」と診断
新生児100万人に1人の希少疾患
ケイデンさんは先天性魚鱗癬と診断された。発症率は新生児100万人に1人とされ、皮膚の最外層である角質層が過剰に成長し、乾燥によってうろこのような角質が形成される遺伝性疾患だ。
角質層の死細胞が正常な速度で剥がれ落ちず、皮膚表面に残留して層を作るのが特徴である。治療は極めて困難で、患者は発育障害のほか、聴覚・視覚の異常、感染症、体温調節の障害など多様な合併症に苦しむ。
絶え間ない管理、視力・聴力に障害
ケイデンさんは生後3週間で退院したが、その後も絶え間ない管理が続いている。現在6歳となったが、依然として多くの困難に直面している。
耳や目の周囲の皮膚が異常な速度で成長し、視力と聴力に障害が生じているほか、指紋も形成されない。気温の変化に極めて敏感なため、室温は常に20度に保たれている。皮膚のかゆみを防ぐため、一日中保湿剤を塗布し、特殊なスーツを着たままソファで過ごす時間が多い。
リアナさんは「皮膚が赤く乾燥して剥がれると、また新しい皮膚が現れる。爪も三日ごとに切らなければならない」と話した。
最も深刻なのは頭髪の問題だ。皮膚が極めて早く剥がれ落ちるため、ケイデンさんには髪が生えない。「僕も髪の毛があったらいいのに」とたびたび口にするという。
「普通の一日を息子に」募金呼びかけ
リアナさんは先月、クラウドファンディングサイト「GoFundMe」で支援を呼びかけた。ケイデンさんの痛みを和らげるため、「ナノハイドロバブルマシン」を購入する資金を募るためだ。
マシンは皮膚の自然な剥離を促し、痛みとかゆみを軽減しながら、皮膚に水分を補給できるとされる。
リアナさんは「マシンを使えば、ケイデンは少しでも痛みから解放され、ほかの6歳児と同じように普通の一日を過ごせるはずだ」と語り、「どうか息子が苦痛のない一日を送れるよう、温かい支援をお願いしたい」と訴えた。
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