メインメニューへスキップ(上段) メインコンテンツへスキップ メインメニューへスキップ(下段)

「全身が裂ける痛みに耐えながら生きる」…“魚の皮膚を持つ少年”と母が歩んだ6年の奇跡

有馬侑之介 アクセス  

 引用:ニューシス
 引用:ニューシス

全身の皮膚が魚のうろこのようにひび割れ、角質が厚くなる希少遺伝疾患を持つ子どもの物語が伝えられた。

9日(現地時間)、英紙「The Sun」は、英シェフィールド在住のリアナ・ベントリー(35)さんが2019年6月、妊娠32週目で希少遺伝疾患のある子どもを早産したと報じた。

生まれたばかりのケイデンくんの体は厚い黄色の膜で完全に覆われていたという。リアナさんは初めてケイデンくんを見たとき、「黄色いワックスに閉じ込められたウンパルンパ(映画『ウォンカとチョコレート工場のはじまり』のキャラクター)のようだった」と回想した。

集中治療室に移されたケイデンくんは「先天性魚鱗癬様紅皮症(CIE)」という希少遺伝疾患と診断された。この疾患は角質形成過程に異常が生じ、角質が異常に厚くなって簡単には剥がれず、全身がうろこ状に割れるのが特徴だ。

ケイデンくんが生まれたときに体を覆っていた「コロジオン膜(collodion membrane)」は皮膚のバリア機能を弱め、体温維持や水分調整を困難にした。この膜は通常数日で剥がれるが、その後激しい炎症や痛み、紅斑が続く。

この疾患のため、リアナさんはケイデンくんを初めて抱くまでに2週間も待たなければならなかった。ケイデンは感染症に非常に弱かったため、リアナさんは手袋をしたままケイデンに触れなければならず、軽いキスさえできなかった。

退院後もケイデンくんは2時間ごとに全身に保湿剤を塗る必要があり、1日1回、約45分の入浴と薬物治療を続けている。

リアナさんは「ケイデンくんの皮膚は熟したトマトのように赤くなり、角質が剥がれるたびに痛みで身をよじった」と語った。

現在6歳になったケイデンくんは、依然として微細な温度変化や感染に敏感で、ほとんどの時間を室内で過ごしているという。

有馬侑之介
arimay@kangnamtimesjp.com

コメント0

300

コメント0

[トレンド] ランキング

  • 「墓掘り」がアートに?ハンガリーで開かれた“異色の世界大会”が注目集める
  • 「手が樹皮のように変形、手術でも再発..」免疫不全が引き起こす“奇病”の壮絶な実態!
  • 「牛に縞模様を描いたら、ハエ半減!」日本研究チーム、ユニークさ認められ「イグ・ノーベル生物学賞」受賞
  • 「サルだって、一杯飲みたい時がある」野生チンパンジー、自然発酵果実で毎日“ほろ酔い生活”していた!
  • 「未成年だったアイドルメンバーを12回も...」芸能事務所社長、“児童福祉法違反”で逮捕!
  • 【涙の忠誠心】交通事故で動かなくなった主人を助けようと、犬は“骨折したまま”歩いて帰った

こんな記事も読まれています

  • 「中国では100万円安い!?」…世界がざわついた“日本ブランドSUV”の正体とは
  • 3.9秒で駆け抜ける巨体!…ベンツの血統とBYDの技術が融合した「デンザN8L」の衝撃
  • 【価格革命】マツダ「CX-70 PHEV」1万ドル値下げ…トヨタ・ホンダに挑む“コストパフォーマンス逆襲”
  • “動く彫刻”が示す新たなラグジュアリーの形…メルセデス・ベンツ「ビジョン・アイコニック」公開!
  • 「手が樹皮のように変形、手術でも再発..」免疫不全が引き起こす“奇病”の壮絶な実態!
  • 「牛に縞模様を描いたら、ハエ半減!」日本研究チーム、ユニークさ認められ「イグ・ノーベル生物学賞」受賞
  • 「サルだって、一杯飲みたい時がある」野生チンパンジー、自然発酵果実で毎日“ほろ酔い生活”していた!
  • 「未成年だったアイドルメンバーを12回も…」芸能事務所社長、“児童福祉法違反”で逮捕!

こんな記事も読まれています

  • 「中国では100万円安い!?」…世界がざわついた“日本ブランドSUV”の正体とは
  • 3.9秒で駆け抜ける巨体!…ベンツの血統とBYDの技術が融合した「デンザN8L」の衝撃
  • 【価格革命】マツダ「CX-70 PHEV」1万ドル値下げ…トヨタ・ホンダに挑む“コストパフォーマンス逆襲”
  • “動く彫刻”が示す新たなラグジュアリーの形…メルセデス・ベンツ「ビジョン・アイコニック」公開!
  • 「手が樹皮のように変形、手術でも再発..」免疫不全が引き起こす“奇病”の壮絶な実態!
  • 「牛に縞模様を描いたら、ハエ半減!」日本研究チーム、ユニークさ認められ「イグ・ノーベル生物学賞」受賞
  • 「サルだって、一杯飲みたい時がある」野生チンパンジー、自然発酵果実で毎日“ほろ酔い生活”していた!
  • 「未成年だったアイドルメンバーを12回も…」芸能事務所社長、“児童福祉法違反”で逮捕!

おすすめニュース

  • 1
    「大谷も小心者だったのか…」→ “野球史上最も偉大な試合”で答えた!これがスーパースターの会話術だ

    フォトニュース 

  • 2
    「こんな試合、二度とあってはならない!」大谷翔平、“6回10K無失点+3発”の狂気的な活躍でWS進出を決定づける

    フォトニュース 

  • 3
    「休み明けのだるさが消えない?」回復しない疲労は“慢性疲労症候群”かも

    ライフスタイル 

  • 4
    「突然のストレスで頭が膨らむような感覚」?“自律神経乱れ”で起こる体の異変に要注意

    ライフスタイル 

  • 5
    「まともな人だけ来てほしい」…最新調査で見えたアメリカ人の“選別的な寛容さ”

    ニュース 

話題

  • 1
    体重100キロの犬が深夜に起こした“衝撃の行動”…寝ていた飼い主の顔を押し潰した理由とは?

    フォトニュース 

  • 2
    「もう好きにして…」お風呂で魂を抜かれた犬、その“悟りきった顔”が話題に

    フォトニュース 

  • 3
    「もしこの犬がいなかったら…」赤ちゃんの異変を察知し、危険から救った犬に称賛の嵐!

    フォトニュース 

  • 4
    「時間よ止まれ...」余命わずかな老犬コビー、彼が教えてくれた“人生で一番大切な時間”に世界が涙

    フォトニュース 

  • 5
    「レックス、今日も会いに来たよ」...亡き仲間を想い続ける、“犬の友情”に世界が涙!

    フォトニュース