病名すらない希少疾患
アメリカの14歳の少女が希少疾患で肥大した左足を切断する大手術を受け、悲しみを呼んでいる。
23日（現地時間）、米誌「ピープル」などの報道によると、ジャスミン・ラミレスさん（14）は2歳の頃から左足が正常の範囲を超えて急激に成長する症状に悩まされてきた。時間が経つにつれて足はますます大きくなり、最終的には重さが174ポンド（約79キロ）に達し、自力で歩くことが困難な状態に陥った。
医療陣は正確な発症原因を特定できなかった。家族は「動脈と静脈、脂肪組織、骨まですべての組織が異常な速度で成長した」と説明し、「状態が極めて稀で、公式な病名すら付けられていない」と語っている。
ジャスミンさんは足の成長速度を遅らせるために何度も手術を受けたものの、症状が改善することはなかった。最近では該当部位に深刻な感染が発生し、医療陣は生命を脅かすおそれがあると判断し、最終的に切断手術を勧めたという。
先月、米ジョンズ・ホプキンズ・オール・チルドレンズ病院では、17時間にわたる大規模手術が行われた。医療陣は左足を切断すると同時に、関連する腫瘍組織のおよそ90%を取り除いたと伝えられている。
家族は巨額の治療費負担を軽減するため、募金プラットフォーム「GoFundMe」を通じて支援金を集めており、現在までに数万ドルが集まっている。また「ジャスミンの旅（Jasmine’s Journey）」というソーシャルメディアアカウントを開設し、回復の過程を発信している。
ジャスミンさんの姉、アナスタシア・カラシヨさんは「ジャスミンはとても強くて勇敢な子だ」とし、「厳しい状況のなかでも笑顔を失っていません」と語った。さらに「今年のクリスマスは病院で過ごすことになるけれど、家族と一緒なので寂しくはないはず」と付け加えた。
医師たちは今後、リハビリ治療と理学療法を含め、長い回復プロセスが必要になると見込んでいる。ジャスミンさんは治療を続けながら、新しい日常に少しずつ適応していく予定だ。
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