「心は筋肉、鍛えることが大事」皮膚がんまで併発した希少難病と33年間向き合う男性の壮絶な闘病記

英メディア「ザ・ミラー」によると、33歳のジェレマイア・マーシャルは生まれつき水疱性表皮剥離症と闘ってきた。この病気は遺伝的な欠陥により、表皮と真皮をつなぐタンパク質が不足することで発症する。皮膚は角質層、表皮、真皮の3層から成るが、この病気の患者は皮膚や粘膜に何度も水疱や傷ができてしまう。

ジェレマイアは生まれた時から右足の皮膚が裂ける激痛に悩まされてきた。彼によるとその痛みは3度の火傷に匹敵するという。この病気は皮膚だけでなく、彼の人生全体に大きな影響を与えた。学校ではいじめの対象となり、孤独を味わった。「周りの人たちが僕の外見について陰で話しているのをよく感じたよ」と語り、「本当に疎外感があった。みんなは親切なのに、なぜ僕だけ冷たく扱われるのか分からなかった」と当時を振り返った。

その後、ジェレマイアは学校を離れて社会で友人関係を築こうと決意したが、大人になっても交友関係の構築は困難だった。そして彼を更なる悲劇が襲う。足と肘に皮膚がんが発生し、治療のために足の切断を余儀なくされた。肘の腫瘍も3回も切除手術を受けた。

皮膚がんは完治が難しく、ジェレマイアは今も闘い続けている。4日ごとの包帯交換など継続的なケアが必要で、治療費の負担も重い。それでも彼は希望を捨てず、この病気と戦うための非営利団体設立という目標を掲げている。

「この病気と闘う人たちのための支援団体を立ち上げたいんだ」と語り、「集めた寄付金は新たな治療法の研究にも役立てられる」と説明した。そして同じ苦しみを抱える人々に「心は筋肉みたいなもので、鍛えることが大事」とアドバイスし、「外からの影響だけじゃなく、内側からも強くなることが重要なんだ」とメッセージを送った。

ちょっとした傷でも水ぶくれができる怖い病気

記事で紹介された男性が患う「水疱性表皮剥離症」は、わずかな刺激でも水ぶくれができ、皮膚や粘膜に強い痛みを引き起こす。症状が進行すると、目や舌、食道まで影響が及ぶことも。さらに筋肉の萎縮や手足の指が癒着してしまうケースもある。日本国内には約250～300人の患者がいるとされるが、認知度はまだまだ低い現状だ。

この病気は主に「単純型」「接合部型」「栄養障害型」の3タイプに分類される。単純型は皮膚の外層である表皮の基底細胞に異常が起き、水ぶくれが発生。破れると激しい痛みやかゆみを伴う。

接合部型は表皮と真皮の境目にある基底膜で層が分かれて水ぶくれができるタイプ。生まれた時から全身に広範囲の水ぶくれが現れ、皮膚が簡単に剥がれ落ち、激痛を伴う。栄養障害型は表皮の最下層に水ぶくれが生じ、広い範囲に水ぶくれができるのが特徴だ。